我们最近进行了一个研究项目，探索患有神经疾病的人的经历。我们想了解人们是如何经历难以从外部观察到的隐藏症状的，如疲劳、疼痛、认知问题和情绪变化。这项研究旨在探索这些症状如何影响日常活动，以及如何更好地支持人们活得更久。
在这项研究中，患有神经系统疾病的人拍摄照片并撰写叙述，记录他们日常活动中的经历。
7月28日，我们邀请了参与这项研究的人和医疗保健专业人员参加肯特大学的研讨会。开云体育主頁(欢迎您)开云体育app客服我们向与会者展示了这些照片和叙述，他们喜欢一边喝咖啡，一边吃糕点。研究小组随后向与会者展示了初步发现，并寻求他们对这些早期想法的反馈。与会者就诊断后早期支持、社交和社区的重要性，以及能够与医疗保健专业人员交谈并向他们提问的重要性，提供了有益的评论。
我们非常感谢所有参与研究和参加研讨会的人。最终报告完成后将与大家分享。
