心理学研究员劳拉·史密斯博士分享了最近一项研究中一些有趣的发现，该研究探索了人们与帕金森病的隐藏方面生活和管理的经历。
这项研究的目的是什么?
帕金森氏症患者会以不同的方式受到影响。有些症状是隐藏的，或者仅仅通过观察就很难观察到。这些症状包括认知问题、疲劳、疼痛、焦虑或情绪低落。因为这些症状并不总是对其他人可见，所以它们可能不会被发现，这意味着人们并不总是能得到开展日常活动所需的支持。
这项研究旨在探索患有神经疾病的人是如何体验这些隐藏的症状的，并了解如何更好地支持人们活得更久。
这项研究是如何进行的?
这项研究使用了一种叫做“photovoice”的方法。在照片语音研究中，人们拍摄照片来捕捉他们的经历，然后写故事来解释为什么每张照片对他们来说是有意义的。Photovoice是一种实时分享人们个人经历的方式。这为人们如何体验健康问题提供了重要的见解，然后可以与公众、医疗保健提供者和政策制定者分享。
18人参与了这项研究，并分享了他们的经历。在大约两周的时间里，参与者用手机和数码相机拍摄了照片，以捕捉他们对帕金森病隐藏方面的体验，这些方面与他们的生活质量和日常活动能力有关。然后，研究团队整理了每个人的数据，寻找人们谈论的共同主题，以及彼此不同的东西。
研究小组向参与研究的人和医疗专业人员展示了他们的初步发现，并寻求他们对这些早期想法的反馈。与会者提供了有益的意见，这些意见反映了最终的结果。
研究发现了什么?
我们发现了四个主要的共同主题，这些主题将人们在叙述中所谈论的内容联系在一起。
围绕着一个主题心理健康．人们描述了他们对所经历症状的情绪反应。常见的情绪是失落、悲伤、尴尬、沮丧和焦虑。这个主题还涵盖了人们用来减轻情绪困扰和保持积极心理健康的不同策略。例如，锻炼或拥有积极的心态。
下一个主题是关于自我意识．人们强调了保持其身份和独立性的重要性。参加他们曾经做过的活动有助于增强自尊，给人一种正常的感觉。人们还谈到了他们如何适应自己的病情，通过控制症状来帮助他们活得更久。
最后一个主题强调了…的重要性社会支持．人们讨论了他们病情的隐藏方面是如何影响他们与亲近的人的关系的。感觉自己是亲人的负担，或感觉与他人脱节是常见的担忧。人们谈论了参与社会活动的重要性，以感受到他人的支持，并避免被排斥或孤立。
这些发现对帕金森患者有什么好处?
我们的发现为帕金森病的隐藏方面以及这些症状如何影响日常活动和健康提供了见解。研究结果强调，与帕金森氏症患者一起工作的医疗保健专业人员需要意识到与隐藏症状一起生活可能会带来的挑战。这些数据将帮助医疗保健专业人员讨论隐藏的方面，并在需要时提供支持。
我们相信这项研究强调了体育锻炼对帕金森患者身心健康的重要性。因此，我们计划在帕金森综合治疗中心提供一系列团体运动课程，以及一些个人物理治疗课程，以确保人们能够获得这些课程。
我们还认为，研究结果表明，心理疗法对那些正在努力应对疾病或需要一些支持来控制症状的帕金森氏症患者具有潜在的用处。我们计划在帕金森氏症中心提供不同类型的心理支持，以满足这一需求。这将包括对帕金森患者的支持，以及对其家庭成员的单独治疗。我们还将确保有很多社交和娱乐的机会!
我们非常感谢每一位参与这项研究的人。
患者和公众参与视角
彼得·罗杰和弗朗西斯·鲍尔正在与我们合作，塑造中心的发展，并作为帕金森患者提供他们的专家观点。在这里，他们分享了参与研究和工作坊的经验。
“我们中的一些人参加了7月28日在大学举行的研讨会，回顾和讨论了大学研究人员在过去几开云体育主頁(欢迎您)个月里开展的photovoice项目的结果。该项目旨在发现帕金森患者遇到的隐藏困难，但也强调应对策略，使人们能够继续有益于他们的健康和福祉的活动。该项目由许多与会者提交的照片和附带的书面说明提供信息，其中一些已展出。该项目的研究结果旨在为更广泛的卫生界和未来的研究提供信息。许多参与者进行了热烈的讨论，强调了关于幸福、积极和保持社会互动的问题。
劳拉和她的团队提出，未来可能会进行类似的演习，尽管可能采取不同的形式。我们正在研究是否有办法使我们能够利用已进行的工作。为了扩大我们的团队，我们进行了一些新的接触。”