残疾史,心脏出血和寄生虫

Mike Oliver教授的讲座

29号th十一月份,我有幸听了迈克·奥利弗教授一场引人入胜、发人深省的讲座。奥利弗的标志性出版物包括理解残疾(1996),残疾政治:理解我们的过去,改变我们的未来,(1996)(与简·坎贝尔合著),残疾政治(1990),残疾人社会工作(1983),走进黑暗:脊椎损伤的经历(1988)和更多的出版物。没有人比奥利弗本人更能解释奥利弗对我们理解残疾的巨大贡献——残疾的社会模式。与菲利普·哈蒙德的演讲相比,奥利弗的演讲似乎特别有先见之明最近的评论关于残疾人。以下是迈克·奥利弗教授讲课的原稿。

图片来源:Matt Wilson

残疾史,心脏出血和寄生虫

迈克·奥利弗

简介

2013年,我在残疾历史月的开幕式上发言,建议我们的历史太重要了,不能留给别人,我们必须为自己做一些事情。在这里,我想通过反思我自己的个人历史,以及这与更广泛的残疾斗争及其在过去50年的影响之间的关系,为这个项目做出我自己的贡献。在此过程中,我将讲述我是如何发现社会学的,反思在英国大学的这门学科的工作,以及社会学的见解如何影响了我对残疾人组织的参与。最后,我将提出我的担忧,即我们共同的历史正在被其他人改写,以满足他们自己的利益和议程。

社会学与我

虽然我上了语法学校,但我从来没有真正学习过,离开时只有3个O水平,而我的绝大多数同龄人都留在了学校;其中比较聪明的人打算考入牛津剑桥,其余的人则前往师范院校。几年后我才接触到社会学,当时我发现自己在当地监狱做一名不合格的讲师,我开始参加夜校,以领先我的学生一步。两名来自英国大学的社会学家在我们当地的技术学院教成人教育课,所以我报了这个班,部分是出于对我当时正在学习的经济学和历史A级考试的厌倦,另一部分是出于好奇。

我第一次接触社会学的经历,与伦纳德·科恩(Leonard Cohen)第一次接触弗雷德里科·加西亚·洛尔卡(Frederico Garcia Lorca)的作品时所描述的经历相似,后者“让他进入诗歌的圈子,毁了他的生活”。当我第一次读到一本叫社会学想象我也有过类似的经历,不过我不会说我的生活被喧闹的社会学毁掉了。然而,他坚持认为,作为社会学家,我们必须设法将“私人问题转化为公共问题”,这引起了我的共鸣。所以,当我的老板告诉我,如果我想继续在教育领域工作,我需要一个专业的教师资格证书时,我决定我宁愿读社会学学位,而不是教师培训,并于1972年来到这里。

我来到这里学习社会学和社会人类学,并于1975年完成了我的学位。然后我留下来,并在1979年完成了博士学位。随后,我被任命为合格的社会工作者和其他从事残疾人工作的专业人士举办一门新的硕士课程。据我所知,这是英国第一个教授后来被称为残疾研究的研究生课程。它持续了3年,直到撒切尔主义者对福利国家的第一阶段攻击导致地方政府的培训预算大幅削减。

我并不打算专门研究残疾问题,我的博士研究旨在调查刑罚机构中癫痫囚犯的建设和管理,因为在进入大学之前,我曾作为一名不合格的讲师在其中工作,我很着迷,虽然许多进入我课堂的囚犯被诊断为癫痫患者,但我从未在监狱墙外见过其他人。开云体育主頁(欢迎您)然而,在我开始野外工作之前,外面的事情接管了我的工作。两位我们今天称为名人的社会学家曾在一所无期徒刑监狱教授夜校,并出版了一本对监狱制度提出强烈批评的书。不用说,英国内政部对此并不满意,作为报复,他们取消了对所有不受雇于他们的研究人员的访问权限。

这使我不得不扩大自己的研究范围,在包括精神病院和社区在内的各种环境中调查这些问题。这样做的结果是,我必须扩大我的阅读范围,将残疾的医学、心理学和社会学方面以及残疾人的个人经历纳入其中。当我这样做的时候,我无法相信文献与我自己的残疾经历之间的不协调,以及我通过参加残疾人运动和新兴的残疾人组织而遇到的大多数残疾人的经历。

从广义上讲,大多数关于残疾的专业文章主要假设残疾是一个医学问题,重点是疾病和损伤。当人们讨论残疾人的个人经历时,几乎总是假设残疾人是悲惨的受害者。这种刻板印象在书籍、电影和媒体中的流行文化中得到了加强。这种类型的故事被记者称为“悲剧故事的胜利”(triumph over tragedy stories,简称TOTS)。科林·巴恩斯给他们起了一个不同的名字叫他们“流血之心旅”。

然而,偶尔我们被允许从这些悲剧角色中解脱出来,因此故事的胜利部分。20世纪80年代,在残疾人歌舞表演巡回演出中,这被称为“道格拉斯·巴德综合症”,这是已故的伊恩·斯坦顿(Ian Stanton)的一首歌。不管是过去还是现在,大多数残疾人都会被善意的亲戚、朋友,甚至路过的陌生人告诉他们要“拿出点男子汉气概”,“看看道格拉斯·巴德(Douglas Bader)、贝多芬(Beethoven)或海伦·凯勒(Helen Keller)等等。”

最近,它变成了一个完整的项目,肖信托基金会公布了英国100位最有权势的残疾人名单,以激励其他残疾人。它每年的发行都涉及大量的企业交流和公关工作,这使肖信托受益,但大多数残疾人从未见过这种光鲜的出版物,更不用说从中获得灵感了。我甚至自己列出了这个清单,但如果我有那么大的权力,我肯定能阻止这种无稽之谈。

UKC和我

1972年,作为一个轮椅使用开云体育主頁(欢迎您)者来到这所大学是一个有趣的挑战。它于1965年开放,反映了当代对残疾的理解,它的设计不包括残疾人。然而,20世纪60年代和70年代,越来越多的残疾人从阴影中走出来,开始要求有机会参与到英国从第二次世界大战的经济后果中恢复过来的日益富裕的生活中来。

该大学由开云体育主頁(欢迎您)4个学院组成,设有一个中央登记处和一个图书馆。只有一所学院和图书馆有电梯,几乎所有的演讲厅和研讨室都有台阶或其他障碍物。尽管当时的物理环境并不友好,但大学当局和我的同学们就不一样了,因为这是20世纪60年代经济和文化革命带来的慷慨时代。开云体育主頁(欢迎您)尽管如此,在我的本科生涯中,大学当局或我从未想过要重新安排我的课程到更合适的地点。开云体育主頁(欢迎您)然而,在工作人员和学生们的帮助下,我总是设法到达我预定的地方,无论是在没有电梯的大楼里,还是在隆冬穿越风雨交加的校园等等。

但进入一直以来都不仅仅是进入建筑物。在这方面,无论是美国还是其他任何地方的大学都没有与残疾学生有关的运作政策或程序;没有支持人员,没有现成的材料,也没有额外的考试时间或类似的东西。在我的记忆中,在我的本科和研究生生涯中,我只记得校园里还有五位残疾人;一名残疾讲师和其他四名学生。这并不是故意把残疾学生挡在大学门外,但当时对名额的需求很少,而且缺乏对容纳更多残疾学生可能需要什么东西的意识。

残疾人士组织与我

正如我已经提到的,变化正在发生,残疾人开始加入或成立我们自己的组织:部分原因是我们想加入,但也因为我们厌倦了那些以我们的名义存在,但似乎从来没有做过什么事情的大型慈善机构。1972年,当脊椎损伤协会成立时,作为一个脊椎损伤的人,我加入了协会,很快就进入了管理委员会。

1975年,我前面提到的残疾讲师,已故的Dave Reason,问我是否有兴趣去伦敦参加一个关于残疾学生继续和高等教育的会议,我同意了。在那次会议上,我发现那里没有其他的残疾人,我很不情愿地成为了国家残疾学生局的理事会成员,这个组织旨在促进残疾学生接受进一步的高等教育。

我在这两个组织的经历非常不同,反映了由残疾人控制的组织和那些与我们有关但肯定不是由我们控制的组织之间正在形成的分歧。SIA明确了自己的使命,并敢于大声提出自己的要求。NBHS要谨慎得多,我经常觉得它的名字应该是“全国残障学生问题管理局”。我发现在NBHS工作是一段非常令人沮丧的经历,3年后我辞去了理事会的职务,但在SIA的管理委员会工作了超过15年。

回到残疾人组织和为残疾人服务的组织之间的分歧,在20世纪70年代中期,残疾人联盟和身体残障者反对种族隔离联盟之间爆发了一场重大争吵。该联盟是一个伞形组织,由英国著名的贫困问题专家领导,他们认为残疾人面临的问题是由于他们贫穷,解决办法是国家残疾人收入。UPIAS是一个完全由残疾人组成的团体,它认为非残疾人不能告诉我们我们的问题是什么,更不用说解决方案是什么了。他们认为,我们问题的根源在于社会的组织方式和我们所面临的障碍。

这场辩论被记录在一本名为《残疾的基本原则》的小册子中,并于1976年出版。UPIAS也指出了解决方案,它认为“残疾是我们自身的缺陷之上强加的东西不必要的孤立和被排除在充分参与社会之外”。这在两个方面改变了我的生活。这意味着我不再需要为我的身体缺陷承担全部责任:例如,我在进入UKC的演讲厅时遇到的困难

不是因为我不会走路,而是因为别人在我的大多数门前都放了台阶。我现在明白了,我的个人问题也是公共问题。

《社会模式与我

这一见解使我形成了残疾的社会模型。1979年,当我开始开设硕士课程时,我希望课程中包含这样一种理念:个人问题与公共问题直接相关,残疾人的个人问题往往是由社会的障碍造成的,而不是我们自身的不幸缺陷造成的。当时,社会工作者和几乎所有其他为残疾人服务的专业人士都只处理我们的个人问题,而不是如何以及为什么把它们与公共问题联系起来。我希望我的课程能够挑战并改变这一现状。

尽管开放大学在1976年推出了名为“社区中的残疾人”的本科模块,但当时可供阅读的阅读材料和其他教材数量有限。开云体育主頁(欢迎您)我从一开始就被任命为教授,这也是试图摆脱残疾人的个人麻烦,正如它的标题所暗示的那样。

因此,我希望我的课程能够反映出我们在《基本原则》文件基础上对残疾不断变化的理解,但我也希望它与我的学生重返工作岗位后的日常现实有关:即一位专业实践作家曾经所说的“周一早上该做什么”问题。因此,残疾的社会模型诞生了,这既是我的学生反思他们与残疾人打交道的方式,也是他们在自己的工作环境中面临的障碍。

三年来,我一直沿着这个思路教学,并在教学过程中培养自己的思维。但由于撒切尔革命第一阶段导致的地方政府预算削减,招聘成为了一个真正的问题,所以我转而从事教师教育工作。在英国大学的最后一年,我曾同意写一本名为《残疾人的社会工作》的书,但直到第二年我不再参与社会工作教育时,这本书才出版,所以这本书就自生自灭了。

接下来几年发生的事对我来说完全是个意外。这本书有了自己的生命,不仅卖给了社会工作市场,还卖给了更广泛的读者,包括残疾人自己。在五年内,残疾的社会模式已经成为许多残疾人组织的口头禅,并开始进入官方政府文件。

上世纪80年代末,当我参加一位政府部长的会议时,我就知道它已经到来了。这位部长喋喋不休地指责我们反对政府所做的一切,并挑战我们告诉他我们想要什么。在一阵惊愕的沉默之后,从房间后面传来一个声音说,这很简单,你们所有的政策都应该以残疾的社会模式为基础。

我不打算在这里描述这之后发生了什么,也不打算重述围绕它的争论。正如我在许多场合已经明确指出的那样,人们花了太多的时间来谈论它,而没有充分地使用它。这是残疾人历史月,我想回到我开始时的主题:我们不仅要创造我们自己的历史,我们也必须为自己记录历史,否则它就不属于我们。

残疾人历史的改写

卡尔·马克思曾经说过这样的话:“我们都创造自己的历史,但不是在我们自己选择的环境中。”我相信他是对的,但他应该加上一些东西,但我们也应该确保我们为自己录制,否则它会被重写以服务于他人。事实上,对我们近代史的改写已经开始了。

2015年,领先的残疾人慈善机构SCOPE拍摄了一系列短片,以纪念《残疾人歧视法》通过20周年。在电影中没有提到SCOPE,在其早期的痉挛协会,在20世纪80年代强烈反对反歧视立法,只有当这种立法变得明显是不可避免的,因此支持它符合他们自己的利益时,他们才勉强加入进来。

同样,BBC制作了一个庆祝该法案20周年的广播节目,任何听众都可以理解,认为整个事情是当时的残疾人部长威廉·黑格和当时的雷达主任伯特·马西的想法。黑格甚至声称,他认为这是他最伟大的成就之一,而历史的现实是,他代表他的政府,把立法变成了应有的苍白阴影。

甚至我们的一些朋友和盟友也开始将我们的历史重新定义为争取残疾人权利的斗争,但我们的历史远不止于此。即使我们回到我所认为的1961年加州大学伯克利分校全球残疾人运动的起源,我们美国同志的两大要求是支持服务和清除障碍,以便他们能够参与大学的全部生活。开云体育主頁(欢迎您)是的,他们从民权运动中汲取灵感,并使用了民权运动的策略,但权利并不是他们所有运动的全部。

正如简·坎贝尔最近指出的那样,权利立法的失败是众所周知的。与其他民权运动一样,立法未能实现所有人的平等。1970年的《同工同酬法》并没有为男性和女性提供完全相同的薪酬。《种族关系法》并没有给黑人和白人带来教育和就业上的平等。”在BCODP最成功的时期,Jane主持的BCODP始终知道,权利永远不足以实现我们的完全包容,并领导BCODP积极开展活动,以支持独立生活的服务,基于残疾社会模式的政策,以及可执行的民权立法。

权利本身很容易被纳入政府的议程,而根本不需要它们做出很大的改变。因此,当联合国在2017年发布了一份谴责英国政府未能保护其残疾人公民权利的报告时,他们能够声称英国是赋予残疾人权利的世界领导者,而忽视联合国报告中的证据和建议。我不太同意唐纳德·特朗普嘴里说的话,但当他声称我们都生活在一个后真相世界时,他当然是准确的。

重写的历史和政府政策

对我们历史的改写已经有了更广泛的叙述,也被用来对我们的生活水平进行合理的攻击。至少自2007年金融危机以来,英国所有政府都在齐心协力削减公共支出,这导致了对残疾人服务和福利的大规模攻击。为了合法化这一点,这些政府将残疾人定位为悲剧的刻板印象,将我们定位为可悲的受害者,同时在TOTS类型中复活残疾超级英雄。

因为他们在很大程度上成功地把我们带回了这些个人主义的方法,他们也能够声称,他们对残疾人生活水平的无情攻击并非如此,而是发自内心地试图从骗子和骗子手中夺走公共资金,把它捐给真正需要的最严重的残疾人。流血的心旅又回来了。当然,没有任何证据支持这种说法,但在唐纳德·特朗普的后真相世界里,谁还需要证据呢?

大型残疾人慈善机构拥有豪华的伦敦办公室、高薪的高管和光鲜的出版物,事实证明,它们在保护残疾人的生活水平和生活方式免受这些恶性攻击方面毫无作用,同时又继续为自己做得很好。这让人想起已故的保罗·亨特(Paul Hunt)曾经对那些在残疾人努力过上普通生活的基础上继续自己事业的人进行的一次尖刻攻击,称他们为“寄生虫人”。

他将寄生虫定义为“感兴趣的依附者;一种生活在另一种动物身上或背上并从中吸取营养的动物或植物”。这些慈善机构需要我们的依赖和悲剧性,否则就没有存在的理由。当他创造这个词时,他指的是两名研究人员,他们本应在20世纪70年代帮助一群试图逃离柴郡当地家庭的残疾人,但他们只是写了一本书,给残疾人贴上社会死亡的标签,然后就进入了他们职业生涯的下一个阶段。

如果你认为大学已经不再是这样了,就在几周前,利兹大学决定召开年度系列讲座,以纪念已故的维克·芬克尔斯坦的工作。开云体育主頁(欢迎您)然而,他们没有咨询他的家人,也没有咨询总部设在那里的残疾研究中心。他们还选择了他最严厉的批评者之一来做第一次演讲,却没有意识到这有多无礼。在4位最了解他和他的工作的资深教授的干预下,维克的名字被删除了,这让他的家人和朋友松了一口气。人们只能假设,在使用维克名字的决定背后,是政治机会主义和个人野心的结合。

然而,并非只有学术机构和大型慈善机构有时不情愿或无意地依附在残疾人的背上。尽管残奥会曾一度出现在体育版和新闻公报上,但现在它们和新出现的“不可征服运动会”(Invictus Games)一起,被用来讲述一个熟悉的关于残疾人和我们生活的故事。参赛者被描绘成“超人”,言下之意是,如果残疾人真的努力,我们都可以像他们一样周游世界。

这掩盖了我们生活的现实,我们中的许多人是非常不同的。并不是所有受伤的退役军人都能或想要参加精英体育比赛,许多人并没有生活在剥夺、贫困和痛苦中。虽然运动作为康复的一部分对那些感兴趣的人来说非常有效,但对许多不感兴趣的人来说,整个经历可能会疏远他们,适得其反。虽然我们有残奥会和不可征服运动会,但我们可以把我们的年轻人送到战场上,通常是非法的,为了他们的国家而被炸得粉身碎骨。

当我们去电影院看电影时,我们无法逃避自己要么是悲惨的受害者,要么是超级残废的形象。最近一部关于残疾的电影《你在我面前》(You Before Me)成功地将我们定位为悲剧和英雄。故事中心的年轻四肢瘫痪者爱上了他的“照顾者”,她也爱上了他。但真爱并不能征服一切,他把自己带到Dignitas去被杀。因此,爱情并不能征服一切,这是悲剧,但他是英雄,因为他把她从比死亡更糟糕的生活中拯救出来。

在邪恶的世界中前行

在残疾人大会和会议上,莱恩·巴顿(Len Barton)通常会在喝了几杯红酒后告诉我们,“我们只是在这个邪恶的世界里努力谋生的普通人”。我认为这是Len用非学术语言告诉我们的方式,我们都有个人问题,但我们必须看到它们是我们必须面对的公共问题,如果我们要在这个邪恶的世界上闯出自己的路,我们就必须克服我们面临的有害障碍。残疾人的历史告诉我们,我们不能依靠那些血淋淋的人和寄生虫来为我们做这件事。我们必须为自己而战。我们必须坚持,我们的个人问题是需要解决的公共问题。我希望这次讲座对这个项目有所帮助。