想象自闭症——公众与社区参与案例研究

公众参与研究是艺术学院的Nicola Shaughnessy教授和Melissa Trimingham博士开展的开创性的“扮演A/Part”工作的关键。在本期精彩的问答中，Nicola和Melissa讲述了她们的研究，并解释了决心和毅力是有效参与的重要因素。

作者:伊薇·古德温，新闻学院

这个想法是怎么来的想象自闭症发生的?

梅丽莎“尼古拉和我自己也有两个患有自闭症的孩子。我们俩都聊起了和孩子们一起玩的事情，以及他们参与的各种各样的游戏。我跟我儿子说过用木偶戏，尼古拉告诉我她也用类似的技巧教过她儿子。所以，我们从大学申请了一些内部资金，在圣尼古拉斯学校工作，这是坎特伯雷的一所特殊需要学校，利用我们在开云体育主頁(欢迎您)那里与自闭症儿童讨论过的一些技术。

一开始，我们在一个非常繁忙的游戏室里工作，里面一片混乱;孩子们在橱柜里吃橡皮泥，爬墙，我们就是什么都没做。所以，在三周的时间里，我们搭建了一些特殊的环境，用黑色的窗帘遮住所有的干扰。我们使用UV灯和纸板木偶来创造不同的主题，效果非常好。这个项目是向艺术与人文研究委员会(AHRC)申请更大资金的基础，这就是想象自闭症的开始。”

是什么扮演A/ Part?

梅丽莎“在想象自闭症期间，我们注意到很少有女孩。在工作室里的女孩非常安静，以与男孩截然不同的方式融入环境。我们意识到，我们需要开发新的技术，并在专门针对女孩的研究上投入更多资金，于是我们开始了“扮演A/Part”。我们开始从其他地方寻找资金，并与心理学家合作。”

尼古拉:“强调失败很重要;当我们得到AHRC的资助时，我们已经尝试了三次从其他地方获得一些资金，最初都被拒绝了。但我们没有放弃，因为我们知道这项工作有多重要，所以我们开始寻求内部的、以艺术为基础的资金。想象自闭症和扮演A/ Part来自梅丽莎和我的亲身经历，所以我们对不放弃实现它充满热情。”

为什么戏剧和以戏剧为基础的技巧能如此有效地吸引自闭症儿童?

尼古拉“我们把一个黑色的弹出式帐篷带进学校，这是一种具体的参与，与这些孩子在房间里创造了一种沉浸式的体验。他们是非常多感官和高唤醒的，这经常让父母和老师感到惊讶，因为教育自闭症儿童的基本原理是保持一切低唤醒;安静，平静，可预测。然后，我们将带着这些非常令人兴奋、混乱的表演工具和技术进入学校，我们允许学生选择参与其中。”

梅丽莎“是的，重要的是他们可以选择。感觉元素对自闭症儿童来说非常重要，但当时人们并不知道。它们不会被强迫参与，它们可以在豆荚里进进出出，这种选择是必不可少的。”

公众参与研究在开发这些项目中发挥了什么作用?

梅丽莎:“通过与家长接触，我们能够与学校接触。我们为家长们设立工作坊，让他们探索与自闭症孩子相处的最佳方式。因此，在我们建立的每个住院医生项目之外，我们还会举办额外的研讨会或会议，以最大限度地利用每个机会。我们会想，我们可以邀请谁?然后，我们会确保让当地议员和有影响力的人一起参与，以最大限度地利用每个项目。”

尼古拉-“关键在于利用你所拥有的人脉和机会。对我们来说，学校是必不可少的，所以与我们想要合作的学校的老师或助教交谈是很有帮助的。我坚持不懈地让我们的工作室进入学校，坚持不懈是很重要的。我想说的是，任何你认为重要的、会造福人类的研究，你都需要决心和毅力。”